jeudi 31 mars 2016

Je suis myopathe


Je vous propose aujourd’hui un billet plus personnel… Cela fait un moment que je pense à vous écrire sur ce sujet même si je l’ai déjà fait une fois mais celui-ci sera plus long, plus profond…
Vous écrire ce billet va me prendre plusieurs jours car c’est tellement personnel que je n’ai pas envie de le faire à la va-vite !
J’avais envie de vous en parler tout simplement parce qu’il y a très peu de temps, j’ai été confrontée à une situation que je redoutais même si je savais que c’était pour m’éviter de la fatigue par après…
Mais avant d’approfondir mes réflexions, mes pensées, mon ressenti… Vous devez savoir que :

Rien que le fait de l’écrire c’est déjà un énorme progrès pour moi… Pour ceux et celles qui ne connaissent pas ce terme, je souffre d’une myopathie, une maladie qui s’attaque aux muscles. Il en existe plus de 500 sortes, la mienne porte le doux nom de Myopathie de Miyoshi… Elle s’attaque aux membres inférieurs et supérieurs (les jambes et les bras)…
J’ai déjà eu un gros soucis de santé lorsque j’étais ado (je vous en parlerai un peu plus bas) donc être confrontée à la maladie, je connaissais…
La myopathie s’est déclarée petit à petit et je dois avouer que je ne me suis pas tout de suite rendue compte qu’il y avait un problème… Fin novembre 2008, j’ai été hospitalisée et les médecins se sont rendus comptes que j’avais des enzymes musculaires très élevés surtout que je ne suis pas une grande sportive et en même temps ils ont découvert que je souffrais d’une hypothyroïdie d’Hashimoto. Le neurologue de l’hôpital où j’ai été hospitalisée pensait à une inflammation des muscles qui passerait avec des médicaments (cortisone) et j’avoue ne pas avoir été super convaincue donc nous avons décidé de demander un deuxième avis…
Le neurologue qui me suit toujours d’ailleurs m’a posé des questions, m’a examiné, m’a fait un électromyogramme et à la fin de notre première visite, j’avais déjà un nom pour la myopathie mais il voulait me faire une biopsie et une analyse génétique afin d’en être sûr à 100%. Plusieurs mois après, son diagnostic a été confirmé…
Les conséquences sur ma vie… J’avoue qu’au début, j’ai un peu vécu dans le déni elle me semblait assez « inoffensive » mais au fur et à mesure du temps, j’ai remarqué des changements… Rassurez-vous je marche toujours mais parfois je ressemble à un canard boiteux… Depuis quelques temps, je ne sais plus me mettre sur la pointe des pieds, monter les escaliers avec une pile de linge est parfois compliquée, je ne sais plus courir non plus… Porter ma fille est parfois difficile aussi mais heureusement elle grandit…
Le plus dur ? Le regard des gens et leurs bêtises… Je pense que la maladie fait peur aux gens qui sont en bonne santé ou alors c’est la différence… Je peux comprendre la réaction car beaucoup plus jeune voir une personne malade me mettait mal à l’aise… Mais lorsqu’on se retrouve dans la situation, on se rend compte à quel point le regard, les réflexions ou même les moqueries peuvent blesser, énerver, etc…
Lorsque j’étais ado, à l’âge de 16 ans, j’ai eu une thrombose veineuse profonde à la jambe gauche avec un risque d’embolie pulmonaire qui était dûe à une anomalie sanguine (le facteur V Leiden)… J’étais évidemment scolarisée lors de cet évènement et avant cela je souffrais déjà de moqueries, de harcèlement scolaire depuis la fin de mes primaires… Cela n’a rien arrangé vu que je devais mettre ma jambe sur un coussin, je vous laisse imaginer les commentaires désagréables et mesquins que j’ai pu entendre… Ce fut de trop et donc j’ai décidé d’arrêter mon cursus scolaire !!!
Depuis je manque de confiance en moi… Avec l’âge heureusement, la confiance augmente petit à petit mais j’aime passer inaperçue en général surtout à cause de la façon dont je marche… Plus haut, je vous disais que j’ai été confrontée à une situation que je redoutais, je suis allée à Disneyland Paris et marcher toute la journée était impossible pour moi, j’ai donc été dans une chaise roulante et j’avoue que j’étais angoissée à l’idée d’aller dedans… Dans l’ensemble, cela s’est bien passé (j’en parlerais plus en détail dans mon billet concernant mon séjour là-bas) même si j’ai évité de croiser le regard des gens… :-/
Ce billet, je l’écris pour moi, pour partager avec vous… Mais pas dans le but que vous me plaignez ou autre car il y a plus grave que ce que j’ai…
Pour finir ce billet, j’ai envie de vous dire que malgré tout ça, la vie est belle même si elle est parfois dure! Le soleil brille un peu moins fort certains jours mais il suffit de positiver pour écarter les nuages qui empêchent la lumière de passer… Tout le monde a une bonne étoile dans le ciel mais pour certaines personnes, elle est plus dure à trouver et pour ceux qui ont la chance de l’avoir tout de suite, profitez de la chance que vous avez ! :-)
Amicalement,
Aurélie 



1 commentaire:

  1. Merci d'avoir partagé ça avec nous, c'est un bel article !
    J'adore la petite conclusion "Le soleil brille un peu moins fort certains jours mais il suffit de positiver pour écarter les nuages qui empêchent la lumière de passer…"
    Bonne continuation !

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