vendredi 12 février 2016

Plus forte que la maladie


« La plupart des gens ne se souviennent pas de leur naissance. Moi, si. Parce que je suis née deux fois. A huit mois, les médecins ont annoncé à mes parents que j’étais atteinte d’une maladie génétique, une maladie évolutive. Je souffrais d’amyotrophie spinale, ma mort était programmée, je ne dépasserais pas l’âge de trois ans…..
Et j’ai fêté mes cinq ans. Puis sept. Puis dix. Je n’étais pas décidée à mourir. Il faut die que, les chemins tout tracés, ça n’a jamais été mon truc. Le parcours a été difficile, il a été long, il y a eu des obstacles, il y a eu de la souffrance….. Mais surtout il y a eu de la joie, il y a eu de l’amour et des rires.
Aujourd’hui j’ai vingt-neuf ans, et de toutes ces années à ne pas pouvoir regarder vers demain, j’ai gardé l’urgence de vivre ici et maintenant et d’aller au bout de mes projets. Et des bâtons qu’on m’a mis dans les roues, des clichés qu’on m’a opposés quand j’ai eu le front de refuser de rentrer dans la case que la société avait prévue pour moi, j’ai gardé la rage de montrer qui je suis: je m’appelle Lucie Carrasco, je suis créatrice de mode, je suis folle amoureuse de l’homme avec lequel je vis, j’ai une famille et des amis fantastiques, et je suis passionnée par la vie. »


J’ai adoré ce témoignage car je l’ai trouvé « différent » des témoignages que j’ai lus jusqu’à présent!!!
J’ai acheté ce livre car en lisant la quatrième de couverture, j’ai été intriguée par la façon dont l’auteur s’exprime….
Dès les premières pages, j’ai été transportée dans la vie de Lucie….
J’ai eu des sourires, de la colère, de l’indignation, de la peine,…. tellement qu’elle arrive à exprimer ses sentiments, son ressenti. J’ai été choquée par le comportement des éducateurs du centre où elle a passé une grande partie de sa scolarité.
On se rend également compte que la société n’a pas encore intégré complètement la personne handicapée. Les gens dans certaines gares, certains aéroports,…. ne se rendent pas compte à quel point le fauteuil roulant est indispensable pour la personne!!!
On découvre les souffrances, les douleurs que provoque l’amyotrophie spinale chez les malades, l’impact du regard des autres…
Bref, j’ai été touchée par Lucie, pas touchée dans le sens de la pitié ou autre mais tout simplement parce que Lucie nous donne une belle leçon de vie!!!


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